Hace unas semanas veíamos el vídeo en el que Kate Middleton comunicaba que tiene cáncer. Así, con todas sus letras. Una información que tardó en ver la luz, generando diversas especulaciones, rumores, incertidumbre, controversias e imágenes retocadas. Pero, ¿por qué nos cuesta tanto hablar abiertamente del cáncer?
"Octubre de 2020. Acabábamos de pasar lo peor del covid, encerrados en casa, con niños de 1 año, 7 y 9 años. Era un momento complicado para la humanidad, y para mí, en particular. Ese verano mi madre había estado enferma; mi padre tenía un alzhéimer muy avanzado, y mis dos mejores amigas habían pasado recientemente episodios muy duros en sus vidas. Fue ese momento en el que me diagnosticaron cáncer de mama". María Fernández, 44 años, dedicada al mundo de la comunicación desde hace 20, habla de la enfermedad sin medias tintas.
EL SHOCK DEL DIAGNÓSTICO DEL CÁNCER
"Me fui a hacer una mamografía rutinaria que se había quedado pendiente a causa del confinamiento. Ese mismo día, el radiólogo vio algo y me pidió volver para hacerme una biopsia. Mi primer impulso fue 'no puede ser'. Tras unos días, el diagnóstico. No me dejaron acercarme ni a la mesa donde estaba el médico ni tampoco cogerle la mano a mi marido, que estaba a tres metros detrás de mí". Eran las medidas del protocolo covid, imprescindibles en un hospital y en ese momento, pero crueles cuando te están comunicando algo así. "Vi la pantalla y me enteré de lo que pasaba antes de que me lo dijeran. Y entré en shock, como en un túnel. A partir de ahí, no recuerdo mucho más". La oncóloga confirmó sus sospechas, no eran buenas noticias. Era cáncer de mama y ahora hacía falta conocer el alcance (si había metástasis).
Al igual que sucede en un duelo, tras un diagnóstico de cáncer o cualquier enfermedad grave, solemos pasar por varios estadios hasta asimilarlo. Según la psicooncóloga Paola Rivera, directora del proyecto Al Final de la Vida, de la Fundación Vivo Sano, las fases de la negación, ira,negociación, depresión y adaptación se han descrito para comprender las respuestas emocionales. "Los pacientes pueden o no experimentarlas, pueden hacerlo en distinto orden o saltarse alguna, sin pasar por todas o sentirlas de manera simultánea. Si bien nos sirven para explicar cómo es el proceso adaptativo, en él también influyen la habilidad y experiencia de cada persona, su personalidad, su historia de vida y el apoyo que tenga", dice.
EL MIEDO QUE PARALIZA AL ENFERMO DE CÁNCER
El momento de shock de María navegaba entre la incredulidad y dejarse llevar por lo que la medicina exigía ("con lo controladora que era yo de base", bromea). "Casi no se habla de que tienes una agenda cargadísima y no paras de ir al hospital". María recuerda esas dos semanas como "las más ansiógenas de mi vida". Tenía el diagnóstico, pero aún no sabía si estaba extendido.
La experta explica que hay muchos factores psicológicos y sociales por los que tenemos miedo a la enfermedad y, por consiguiente, a hablar de ella. "Al principio, no sabemos qué va a pasar y todo es incierto. Luego, está el '¿cómo se lo digo a mi madre, a mis hijos, a mis amigas?'. También hay miedo a sentirnos discriminadas o estigmatizadas, por la reacción del interlocutor. No queremos preocuparlo, pero tampoco terminar consolándolo".
Nadie niega que la sola palabra cáncer nos causa terror, pero María tiene claro que, tanto por su personalidad como porque así se lo pedía el cuerpo, quería hablar de ello de manera clara y honesta. De cuando estuviera bien, pero también cuando estuviera mal. Quería encarar la enfermedad como si fuera un proyecto, no una guerra. "Me lo leía todo, quería saber todo acerca del proceso. Tuve nutricionista, entrenadora personal y psicóloga, y una amiga profesora de Yoga, me hacía clases online dos veces por semana. Todo lo que, además de la medicina, necesitaba para cuidarme". La psicooncóloga aplaude esta actitud y hace una llamada a que, al referirnos al cáncer, no lo hagamos "como una batalla o una lucha, porque si lo hacemos, presionamos a la paciente a que sea una guerrera nata, que no puede permitirse ni un momento de bajar la guardia".
LA FAMILIA, LOS PRIMEROS EN SABER EL DIAGNÓSTICO DE CÁNCER
La familia sabía que se haría una biopsia, por lo que estaban todos pendientes. El mismo día del diagnóstico, sabía que tenía otro desafío: contárselo a su madre. "Da mucha pena dar una noticia así, porque ves en su cara la preocupación, el pánico y el miedo. A partir de ahí, llamamos al resto de la familia, pero siempre la tónica fue 100% de claridad".
Rivera recalca que lo más importante es que sea la paciente quien tome todas las decisiones de cómo se va a comunicary es quien puede elegir el momento y lugar adecuados para contar cómo se siente o qué necesita. "Cuando no tiene energía o no quiere hablar con nadie, puede ser otra persona de confianza que gestione toda esa información a los distintos grupos de familiares, amigos, trabajo, etc.".
CONTAR QUE TIENES CÁNCER A PERSONAS QUE HAN SUFRIDO
"Somos tres amigas. Hablarlo con ellas fue especialmente duro: una de ellas acababa de pasar por un cáncer, y sabía lo que me esperaba. La otra, acababa de perder trágicamente a su hermana mayor. Pero, quise ser absolutamente clara. Esa misma noche salimos de vinos, lloramos y reímos. Nos une una confianza infinita. Todo con mucha naturalidad y llamando a las cosas por su nombre. Tengo mucha suerte en tenerlas", cuenta María.
La especialista hace hincapié en usar siempre "un lenguaje sencillo y claro, sin minimizar tus sentimientos, ni la gravedad del asunto". Pero los interlocutores también podemos tener miedo y, a veces, puede que nos quedemos en blanco, bloqueados y no sepamos qué decir. En esos casos, la psicóloga recuerda que "la clave de oro es, si no sabes qué decir, no digas nada. Lo más importante es ofrecer ayuda sincera, acompañar y preguntar cuáles son las necesidades".
"MAMI, ¿TIENES CÁNCER?"
Pasaron dos semanas de pruebas interminables después del diagnóstico inicial de María. Afortunadamente, la oncóloga aseguró que no había metástasis. "Será un año durísimo, pero te vas a curar", le dijo. Ese fue un chute de energía, que le sirvió a María a responder a su hija mayor: '¿Mami, tienes cáncer?', preguntó al verla leer un libro sobre nutrición con la palabra en la portada. Y el mediano: '¿te vas a curar?'. María fue, una vez más, muy clara. los sentó a todos y hablaron. "Sí, mamá tiene cáncer de mama: ahora tendrán que darme una medicina para curarme. Pero voy a estar bien".
Luego vinieron cuatro sesiones fortísimas de quimioterapia, seguidas de otras 12 un poco menos intensas. "Me dijeron que se me caería el pelo, y así mismo se lo dijimos a los niños. Ellos mismos me ayudaron a raparme".
María considera positivo mostrar la vulnerabilidad y la verdad de la enfermedad. "Ocultarlo, me parecía que sería peor para los peques. Se pueden pasar películas o tender a culpabilizarse. En esas conversaciones, fuimos poniendo sobre la mesa los grandes términos, de los que habitualmente vivimos al margen, como son la vida, la muerte, la enfermedad, padre, madre... De esta manera te acercas también al amor más puro, dejando de lado lo accesorio".
COMO UN SOLDADO A LA QUIMIOTERAPIA
"La primera sesión de quimio fue horrorosa. No sabes a lo que te enfrentas. Es una bomba que te arrasa, no paras de vomitar, por lo que agradezco todo el apoyo de amigos, de vecinos, de familia. La segunda era igual, pero iba mejor preparada mental y físicamente". María reconoce que en el hospital de día no se relacionaba, "iba como un soldado, estaba concentrada y me ayudaba mucho la meditación. A veces, me iba imaginando cómo iba entrando la medicación. Otras, me centraba en la mera distracción, la música, un libro, una serie. Tenía una persona al lado, que eran mi marido o mi madre, con quienes charlaba o podía mantenerme en silencio". "Después de las primeras cuatro, me quedaban 12. Escogí a 12 personas para invitarlas a acompañarme, una por sesión. Las personas muchas veces te ofrecen ayuda, así que puse fecha y hora para ese rato de quimio".
Luego, vinieron la cirugía y la radioterapia, y una vez acabado el tratamiento completo, se fue de viaje con su familia. "Ese fue el verano más bonito de mi vida, con la sensación de estrenar vida: el primer helado después de una dieta tan restrictiva, valorar cada detalle, el despertar, el mar...".
POCO SE HABLA DE LA ENFERMEDAD EN LA VUELTA AL TRABAJO
"Me reincorporé al mundo laboral con la falsa esperanza de volver a la vida de antes, pero eso no pasa. Al año y medio, me di cuenta de que no estaba preparada. Había detenido todo por la enfermedad, pero aún faltaba un duelo. A los ojos de la gente, vuelves a ser una persona al 100% desde el punto de la productividad, pero realmente no eres la misma". A nivel cognitivo, "el proceso de limpia de la quimio requiere un tiempo". Ahí sí que paró todo y finalmente decidió elegir qué tipo de proyectos y con qué gente.
BENEFICIOS DE HABLAR DEL CÁNCER (Y UN PAR DE CUIDADOS)
Desde la psicología, Rivera matiza que hablar es bueno en todos los ámbitos de la vida, y verbalizar las cosas genera más beneficios que inconvenientes. Entre las ventajas:
- Permite manifestar las necesidades reales. "Si no las comunicas, el otro no sabe lo que necesitas y no sabe cómo ayudarte", dice la experta. La vecina de María, le llevaba pan de espelta integral, porque sabía que era el que podía comer; su suegro, la ensaladilla después de cada quimio y las madres del cole se quedaban con los niños los días de sesión. "Esto solo sucede si has contado tu situación con claridad", dice María.
- Se reduce el aislamiento. Muchas personas pasan sus enfermedades solas.
- Facilita que encuentres consuelo. Es la única forma de sentirte apoyada.
- Visibiliza la enfermedad. Hay temas que son tabú como lo puede ser el cáncer. Hablar de ellos los normaliza, y deja que nos demos cuenta con naturalidad de que existen y que podemos ayudar como sociedad.
- También pueden surgir algunos inconvenientes:
- Reacciones insensibles. O negativas por parte de los otros. "Hay gente que se alejó de mí y no ha vuelto a mirarme de manera natural, como si fuera otra persona", reconoce María.
- Agotamiento. Por otra parte, hablar del cáncer, es agotador. Si el paciente no pone límites ni delega, "estará hablando de lo mismo todo el día, lo que hace sentir más vulnerabilidad y cansando", dice la psicóloga. En el caso de María, su mejor gestor de citas médicas, fechas, horas, pruebas... fue su marido.
Rivera advierte que, como María, hay que poner el foco en el paciente, en lo que necesita y en cómo ayudar. "Frases como 'no te preocupes', 'todo irá bien', consejos que nadie ha pedido, promesas con falsas expectativas, que invalidan los sentimientos de quien padece la enfermedad o aquel demoledor 'tu caso no es tan malo' no aportan nada". O como le decían a María: '¡la actitud es el 90% de la curación!'. Por eso, la experta sugiere escapar de ese positivismo tóxico, estableciendo los límites y eligiendo con quién quieres estar y a quién le quieres contar qué cosas.