El IV Simposium Internacional sobre Autismo se clausuró cumpliendo las expectativas de organizadores y asistentes, puesto que se debatió y analizó la situación de pacientes y familiares y los avances que se están desarrollando tanto en el ámbito del tratamiento como de la investigación.
Lilia Negrón, psiquiatra y presidente de la Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas (SOVENIA), intervinó en la última jornada y explicó la situación de los Trastornos del Espectro Autista en los países de habla hispana de América del Sur, Centro América y del Caribe.
Según Negrón, en estas zonas aproximadamente 5.416.449 personas con autismo, de los cuales sólo una proporción muy pequeña recibe una atención adecuada con los avances de la ciencia.
"Debemos mantenernos unidos y actualizados a través de Internet, dando asesoría a los países con menores recursos y buscando el apoyo de los Gobiernos para este problema tan severo como es el Autismo que afecta a todos los miembros de la familia y que actualmente es uno de los Trastornos del Desarrollo más frecuentes y menos conocido por los profesionales de la salud.
El Autismo no se enseña en las Escuelas de Medicina", ha concluido.
Susan Leekam, psicóloga del departamento de Psicología de la Universidad de Durham (Reino Unido), expuso la ponencia "Perfiles de desarrollo y de conducta en niños con Autismo y síndrome de Asperger", en la que realizó una revisión de los estudios de investigación recientes que intentan encontrar diferencias conductuales o marcadores cognitivos del síndrome de Asperger.
Según Leekam, estos estudios muestran que no hay perfiles cognitivos o de conducta consistentes que distingan a los sujetos con síndrome de Asperger de los sujetos con autismo.
"La diferenciación basada en el retraso del desarrollo también ha fracaso en su intento de proporcionar un medio claro para distinguir entre estas categorías diagnósticas.
La conclusión es que el grado de severidad, más que la presencia de una sintomatología diferente, proporciona el mejor medio para distinguir entre estos subgrupos.
Sin embargo, se argumenta que una dimensión única no es suficiente para explicar los diferentes perfiles de alteración y desarrollo", ha señalado.
El trabajo de investigación en el campo del autismo de Leekam es reflejo de su interés particular en las cambios producidos durante el desarrollo que tienen lugar tanto en la conducta como en la cognición.
Su investigación sobre los perfiles conductuales en los trastornos del espectro autista examina los límites diagnósticos de los diferentes subgrupos.
DIAGNÓSTICO
Bajo el título "Comprender y ayudar a los niños con síndrome de Asperger/ Autismo de alto funcionamiento: experiencias personales", Gunila Gerland, persona con Síndrome de Asperger y autora de diversas publicaciones sobre el tema, ha hablado del autismo "desde dentro, en primera persona".
Gerland es de Suecia y fue diagnosticada con síndrome de Asperger cuando tenía cerca de 30 años, "aunque fue un alivio recibir el diagnóstico, me llevó un tiempo asimilar esta situación ya que tuve que enfrentarme a la idea de que tengo una minusvalía".
Según ha contado Gunilla, durante su infancia manifestaba aquellos comportamientos que son típicos de los niños con Trastornos del Espectro Autista.
"Una de las primeras cosas que llamó la atención de mi familia fue lo difícil que era establecer contacto conmigo", señaló .
"En principio, pensaron que era sorda, algo que fue posteriormente descartado", ha relatado.
"Durante mi infancia tuve que enfrentarme a numerosas situaciones que me causaban estrés, como por ejemplo realizar educación física, ya que tenía y aún conservo una importante torpeza motora.
Frecuentemente tenía que hacer cosas que no quería, como por ejemplo jugar con otros niños, algo que no quería hacer porque no sabía jugar y porque me sentía bien sola".
Tras escribir un libro de carácter autobiográfico, publicado originalmente en 1996 y que se ha traducido a 9 idiomas, Gunila Gerland ha estado activamente implicada en la Asociación de Autismo de Suecia y trabaja como profesional en el campo del autismo.
Durante estos años ha publicado varios libros, el último sobre autismo y sexualidad (publicado en sueco).
Actualmente tiene el doble papel de ser una persona con un diagnóstico así como una profesional, dos aspectos que se enriquecen mutuamente.
LENGUAJE Y DESARROLLO
Por su parte, Isabel Rapin, médico del departamento de Neurología en el Saul R.
Kory, de Nueva York (EE.UU), ha tratado sobre "La relación entre el lenguaje y el desarrollo en los trastornos del Espectro Autista.
Según Rapin un leguaje inadecuado (verbal y no verbal) es uno de los rasgos definitorios del autismo.
"El aprendizaje del lenguaje comienza desde el nacimiento, primero con la fonología (sonido de las palabras, incluyendo la prosodia), posteriormente la pragmática (uso conversacional del lenguaje), luego la semántica y finalmente la gramática.
En los niños con autismo, la comprensión es invariablemente inadecuada y la pragmática y semántica son deficientes.
La fonología y la gramática son inadecuadas en algunos, pero no en todos los niños, y podrían estar ligadas al cromosoma 7q31 en algunas familias.
Otros niños, incluyendo aquellos con Síndrome de Asperger, hablan con una fonología y sintaxis adecuada, pero tienen una pobre compresión del discurso y de la pragmática".
En opinión de Rapin, los déficits pragmáticos son claves para diferenciar los niños del espectro autista de los niños no autistas con alteraciones en el desarrollo del lenguaje, de los cuales un número significativos tienen trastornos expresivos aislados que no están presentes en los niños con autismo.
"La evolución habitual de estos niños es de mejoría pero no de recuperación completa.
La medicación tienen poco que ofrecer, mientras que una pronta intervención intensiva centrada tanto en el lenguaje como en la conducta es esencial y constituye el tratamiento más efectivo que podemos ofrecer", concluyó.
Sally Wheelwright, psicóloga del Centro de Investigación de Autismo de la Universidad de Cambridge, (Reino Unido) ha impartió la ponencia "Sistematizar y empatizar en Autismo", en la que ha explicado que la teoría del autismo Empatización-Systematización (Teoería E-S) propone que la gente con Trastornos del Espectro Autista tiende a tener alteradas las habilidades de empatización, mientras que las de sistematización están preservadas o incluso se sitúan en niveles superiores.
"La sistematización es el impulso para construir sistemas que están gobernados por leyes.
La empatización se refiere a la habilidad para atribuir estados mentales a uno mismo y a los otros, así como de tener reacciones emocionales adecuadas a los estados mentales de los otros".
Además, Wheelwright ha presentado dos experimentos que apoyan la Teoría E-S; uno consiste en un cuestionario que recoge las opiniones de uno mismo ante diferentes situaciones y otro se basa en tareas cognitivas.
y ha explicado que estos test pueden ser usados con el fin de clasificar el tipo de cerebro que los sujetos tienen en función de la diferencia existente entre las habilidades de sistematización y empatización.
El catedrático de Psicopatología del Desarrollo de la Universidad de Londres (Reino Unido), Peter Hobson, en "Conmoverse en el pensamiento y en el sentimiento: una aproximación al Autismo", ha realizado una aproximación al autismo desde un novedoso punto de partida, que incluye una visión particular del desarrollo normal.
Esta visión es aquella que sostiene que la experiencia interpersonal temprana, incluidas las formas de experiencia social relativamente no disponibles en los niños con autismo, tienen una importancia crítica para la adquisición tanto de las habilidades cognitivas como sociales.
La idea central es que el compromiso intersubjetivo con las actitudes de las otras personas "mueve" a un niño pequeño a adoptar perspectivas diferentes del mundo ancladas en otras personas.
A través del proceso de "identificación con" los otros, los niños con desarrollo normal no sólo adquieren el concepto de mismidad y de los otros, la compresión de su propia mente y la de los otros, sino que también alcanzan una flexibilidad para moverse de una realidad a otra.
"os niños con autismo, por el contrario, muestran con frecuencia una "incapacidad para moverse" por lo otros, y permanecen fijos en su "toma" del mundo.
"Funciones ejecutivas en Autismo: teoría y práctica", impartida por Sally Ozonoff, catedrática del Instituto MIND de la Universidad de California-Davis (EE.UU), explica que la función ejecutiva es un constructo cognitivo que se emplea para describir conductas dirigidas a una meta, orientadas al futuro; estas conductas, que se considera que están mediadas por los lóbulos frontales, incluyen planificación, inhibición de respuestas prepotentes, flexibilidad, búsqueda organizada, auto-monitorización y uso de la memoria de trabajo.
"Se han encontrado disfunciones ejecutivas tanto en sujetos con autismo como entre sus familiares, con edades y niveles de funcionamiento diferentes, empleando diversos instrumentos que pretenden medir función ejecutiva", ha concluido.
CLAUSURA
En el acto de clausura, la presidenta de APNA, Isabel Bayonas, señaló que las conclusiones son muy alentadoras porque a nivel científico se han aportado muchos datos y "es muy reconfortante ver que la investigación en el tema del autismo está avanzando a una gran velocidad.
Nos queda la esperanza de que en pocos años podamos saber qué es lo que produce el autismo".
Además, Bayonas ha manifestado que "la Administración debe mentalizarse de que los servicios que se prestan a las personas con autismo no son suficientes, porque estas personas son ciudadanos de pleno derecho y como tales deben tener los servicios que requiera su discapacidad".
Respecto al futuro próximo del autismo, la presidenta de APNA ha vuelto a destacar que "el futuro es hoy porque mañana ya es tarde, dado que en el caso del Autismo el diagnóstico precoz condiciona la futura mejoría en su evolución".
Este es el motivo por el que APNA eligió el lema del IV Simposium Internacional sobre Autismo.
Por último ha subrayado que la preocupación actual es el futuro de los adultos con Autismo.
Según Isabel Bayonas, "no estamos preparados a nivel de servicios, centros o viviendas tuteladas para afrontar la tercera edad en el autismo".
Por su parte, el psicólogo y asesor técnico de APNA, Juan Martos, ha manifestado que con este IV Simposium Internacional sobre autismo "hemos dado una campanada en España contando con la participación y experiencia de ponentes de todo el mundo pioneros en la materia".
Por ello, se ha obtenido una información muy actualizada del Espectro Autista desde distintos puntos de vista: neurobiológico, psicológico, detección precoz, tratamiento e implicaciones educativas.
Para Martos, "está empezando a cuajar una relación interprofesional de los expertos nacionales con los profesionales de otros países que ya están desarrollando investigación puntera".
También ha destacado que para las familias de personas con Autismo, lo que se desprende de este Simposium son "mejores posibilidades de diseño de instrumentos que ayudan a los programas que se confeccionan en la actualidad con los distintos segmentos de edad".